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“我儿子客岁确诊了黏多糖贮积症，惟一可用的调停药物相称腾贵，每周打针一次，一次要奢华三万多，要不是穗岁康不错报销七成，咱们根底不成能有契机用上药。”近日，在广州市妇儿子童医疗中心的一场相干“穗岁康”的谈话会上，周女士（假名）难掩慷慨。

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“穗岁康”是经广州市政府答应，由广州市医疗保障局指挥想象，经公开招标选择中国东谈主寿、吉祥养老、东谈主保财险和太平洋寿险共同承保，特殊为广州医保参保东谈主制定的百万医疗交易补充健康保障，自2021年1月开动试行。目下，2024年度“穗岁康”已干涉投保期。

据悉，适度2023年10月30日，“穗岁康”在往日三年的总投保东谈主数已突出1118万东谈主次，累计赔付突出51.7万东谈主次，赔付金额突出15亿元，赔付东谈主员总体减弱个东谈主使命率突出38%。

一年报销80多万，萧瑟病家庭称其为“二次医保”

日前，一则萧瑟病高值药“唯铭赞”行将退出中国大陆阛阓的音讯牵动着周女士的心。周女士的儿子本年4岁，2022年确诊黏多糖贮积症，这是一种由于降解糖胺聚糖的酶清寒所致的萧瑟疾病，而“唯铭赞”是目下世界上惟一获批用于调停黏多糖贮积症IVA型的殊效药，通过静脉打针，该药能暂时补充患儿体内枯竭的酶，减速疾病程度。

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和“惟一”相对应的，是“腾贵”。“唯铭赞”在中国大陆的订价为7500元一支（5ml），并未纳入医保，需要凭证患者体重决定用药剂量，这意味着，跟着患儿年事的增长，用药用度将逐年加多。

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“我儿子每周打针一次，一次打针6支，一次性要奢华三万多。本年咱们照旧用了100多万的药，穗岁康报销了七成、80多万，天然私费部分照旧不少，但如果莫得穗岁康，咱们根底不成能用上这个药。”周女士说。

有音讯称，“唯铭赞”的入口药品注册证将于来岁5月到期、不再续签。尽管后续存在通过港澳药械通引进药物的可能，但届时药品的用度可能无法再保障。药物的可及性和用度问题，成为压在周女士心头的两座大山。

赵先生（假名）的儿子因先天性基因变异引起骨骼肌肉病变，在4岁确诊低龄伛偻病，不异需要永远使用腾贵药物进行调停。“最低剂量的药物是两万多元一支，在穗岁康的匡助下，一支不错低廉一万两千多元，一年用药四十多万，私费二十多万，压力减少了一半，终点于‘第二次医保’。”赵先生默示，穗岁康是“咱们家庭来说是最进攻的医疗保障”。

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广州市妇儿子童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽默示，我方从事萧瑟病鸿沟多年，非凡热心萧瑟病患者的情况，非凡是他们的诊疗需求。她先容，《国度基本医疗保障药品目次》中唯独部分萧瑟病调停药物，莫得涵盖参保东谈主患萧瑟病调停所需的整个药品，尤其是腾贵有用调停药物。而动作广州市政府指挥下的交易补充健康保障，穗岁康共有包括入院和门特基本医疗用度赔偿、入院合规药品用度和进修查抄用度赔偿等四项待遇。她但愿穗岁康能看护讲究运作，给更多萧瑟病患者家庭带去保障。

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广州市妇儿子童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽先容穗岁康四项待遇。  南边+ 梅子仪 拍摄

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广州市妇儿子童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍永远热心儿童I型糖尿病的诊疗，她默示，穗岁康在宇宙草创针对胰岛素泵以及耗材的报销，不仅梗概极地面惩处患儿家庭的经济使命，还能让患儿律例用药，从而减少因永远疾病带来的神情问题。

不光慢病和重症患者，健康的东谈主也有保障

刘丽先容，穗岁康属于广州市多头绪医疗保障体系名堂之一，梗概在医保基础上匡助一些患者减弱私费部分的经济使命，“穗岁康继承负面清单制，莫得严格的目次适度，只如果在病院里面或者是在医保局认定的药店产生的用度，齐不错报销。”

“不光是慢性病和重症患者需要，健康的东谈主也需要。”中山大学附庸第一病院神经科主任医师张成合计，穗岁康不仅是为病患群体兜底，更是世俗东谈主在靠近痛风、心梗、车祸等突发偶而时的保障。“比如目下到了冬天，如果气温骤降，高血压患者即是突发脑中风的危境群体，一朝偶而发生，他们不错随即享受穗岁康的解救，这是穗岁康最大的优点。”

“动作医师，咱们看到过太多患者因为钱的问题无法用药，迟误了病情，感到相称肉痛。”南边医科大学附庸南边病院血液肿瘤科主任医师孙竞和广州市妇儿子童医疗中心遗传与内分泌科主任医师李秀珍齐命令谈，不光是病东谈主，每一个健康的东谈主也齐要对我方的将来厚爱，参保穗岁康，不错为我方撑起一个有保障的健康的翌日。

广州市妇儿子童医疗中心遗传与内分泌科主任医师张文先容，目下穗岁康理赔最多的疾病是恶性肿瘤，占到了40%以上，其次是肺部疾病和脑部疾病，三者策划占到了70%以上。

张文先容，穗岁康不分年事、不分性别，即使在广州市外致使广东省外产生了医疗用度，只须办理了异域的医保结算，也不错很方便地享受穗岁康的报销。“咱们但愿，通过穗岁康的保障，最大程度防患东谈主们出现因病致贫、因病返贫的情况。”

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穗岁康要点惩处私费药品和进修查抄用度

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据现场的穗岁康就业主谈主员先容，适度12月9日，2024年度穗岁康参保东谈主数照旧突出300万，探究投保期终末两周或迎来投保岑岭。

此前有参保东谈主称“入院一共奢华14万元，但穗岁康只赔付3000多元”，对此所激发的公众对穗岁康赔付额度的质疑，该就业主谈主员施展称，该参保东谈主的奢华中耗材部分较多，而耗材支架属于医保保障的乙类限制，不纳入穗岁康的赔付范围，因此该参保东谈主当次穗岁康赔付金额不高。

“从目下筹资情况看，穗岁康先要点惩处大病私费药品、进修查抄用度，并进一步减弱医保使命内的医疗用度使命。”该就业主谈主员默示，下一年度“穗岁康”待遇升级，将在资金良性运营的条款下，束缚优化待遇建树，通过裁减免赔门槛，进一步普及“穗岁康”的保障水平，在“保大病”与“广消失”之间探索均衡点。

此外，“穗岁康”贪图推出“健康行”系列健康经管服务，将针对不同东谈主群，基于科学依据，优选进程握行考据有用熟识的服务名堂，为参保东谈主群制定好意思满的健康经管服务决策，兴盛广州群众对慢病经管、改善亚健康、缓解老龄化问题、更为绵薄的医疗服务等健康经管服务的浓烈需求。

南边+见习记者 梅子仪 记者 严慧芳新葡京娱乐 诈骗

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